这个女孩叫吴花燕，她曾经来过……
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身高仅1.35米，体重仅43斤。13日，曾受社会关注的贵州女大学生吴花燕因病去世，年仅24岁。
“最后，我将回到云贵高原，在贵州最高的屋脊，种上一片深蓝色的海洋；在那里，会有一艘丰衣足食的小船，带我驶向远方。”
吴花燕的故事，看完内心波涛汹涌……
24岁的女生吴花燕走了。她就读的贵州盛华职业学院在官方微信公众号上宣布了这个悲伤的消息：2020年1月13日17时50分，这位该校财务管理专业的大三学生因病于贵州医科大学附属医院抢救无效去世。
消息传出，围绕着花燕的讨论越来越多。曾经，她在公众心目中的形象令人担忧——身高只有1.35米，体重43斤，父母双亡，省吃俭用给弟弟治病，自己也身患重病。
如今，一连串的问号接踵而来，她是因为饥饿而死吗？网友上百万元的爱心捐款有没有真正帮到她？她的状况是否隐含着政府“失位”的责任？还有没有类似的“苦孩子”正需要帮助？
这是一位爱写诗、爱做梦的女孩
家住贵州省铜仁市松桃县沙坝河乡茅坪村炮炉山组的吴花燕，在尚未出生时爷爷就去世了，4岁时母亲去世，高一父亲去世，父亲去世前又常年在外务工。
2017年奶奶去世后，吴花燕便和患有间歇性精神病的弟弟，一直和大伯一家生活在一起。作为国家一级贫困户，她与弟弟靠每月496元至702元不等的低保生活、学习。
为了省钱，在高中时代，她基本不吃早餐，长期带着糟辣椒拌饭吃，很少打菜。“有时候打一盒饭，要计划着吃一天”。由此造成长期营养不良，身高仅1.35米，体重仅43斤，眉毛在高中时就全部脱落了，头发也掉了大半。
她的脚上经常长包、肿胀，常人走两步的路，她要分三步走。当她因心脏瓣膜损伤严重住院，医生也措手不及，因为这种手术，至少需要患者有30公斤的体重。
在医院里，面对镜头，吴花燕流泪了：别人没钱了，可以向父母要；我没有父母，不知找谁要。
入院后，她得到了来自社会各方面的捐赠，但是，长期的营养不良，已经造成不可逆的损伤。
吴花燕就读的贵州盛华职业学院表示，吴花燕是一个积极乐观、懂得感恩的女孩，在得到众多陌生人的关心与帮助后，她曾经多次提到如果自己不幸离世，希望能够捐赠自己的遗体和器官。
吴花燕活着的时候喜欢写诗，她将苦难写进了诗歌：
不管明天是否下雨
我都要赶在天亮之前就出发
因为只有这样我才能在天黑之前
越过九百九十九座山头
翻过九百九十九个坡
这是一条别无选择的路
是一场没有目的地的旅途……
她将希望也写进诗歌：
《远方》
最后，我将回到云贵高原，
在贵州最高的屋脊，
种上一片深蓝色的海洋；
在那里，
会有一艘丰衣足食的小船，
带我驶向远方。
她相信知识改变命运，想帮助乡村的孩子走出去
吴花燕的弟弟吴江龙告诉北青报记者，姐姐从小缺钙身高只有1米35，最重的时候体重仅有50多斤。
虽然父母都不在了，但吴花燕的大伯和伯妈对她就像自己亲生女儿一样。大伯吴富根说，村里曾经有人叫她拿读书的钱去治病，她不愿意，一直坚持要学习。伯妈韩羽香也说，虽然生活艰难，但吴花燕从来没抱怨过自己的处境。她舍不得给自己买衣服，却在去年冬天还给大伯和伯妈各买了一件棉衣。
2016 年12月吴花燕正在上高三，那段时间是她最难熬的一段的时间。面临即将来临的高考，吴花燕在加班加点的复习。当时吴花燕身体不好，两三天要跑一趟医院。而这个时候，吴花燕的弟弟吴江龙的间歇性精神病发作了。
“弟弟开始胡言乱语，眼神呆滞，到处乱跑，连我都不认识了。我当时特别绝望，但是我又不能放弃他。” 吴花燕表示，每周放假的半天时间都会用来陪伴弟弟，鼓励他振作起来。
弟弟发病后，吴花燕便将他送到了松桃县一医院治疗。虽然医保已为弟弟的住院费报销了50%，剩下的5000元住院费对吴花燕来说并不是一个小数目。
为了弟弟的住院费，吴花燕从沙坝河乡民政局跑到了松桃县民政局，写了20多张申请书去筹款，在2017年的暑假才把剩下的5000元住院费筹到。
2017年12月，吴江龙痊愈出院，吴花燕的身体却渐渐出了问题，她的双脚慢慢地肿了起来，她想自己不是多么娇贵的人，没有在意，只在药店随便开了点药。
没想到一年后，她开始呼吸困难，并整夜失眠。
“那段时间（2017年9月左右）我基本上凌晨上2点才睡觉，还经常失眠，有时候甚至会失眠一个星期。当时我以为我是累的，想不到那时候我就已经生病了。”吴花燕说当时在乡里的小医院检查的结果只是感冒，就随便开了点感冒药吃，并没有在意。
2019年10月，吴花燕在医院检查时发现患有心源性水肿、肾源性水肿等多种疾病，体重也仅剩43斤。
石荣丽是吴花燕的高中同学，她说“那个时候知道她身体不好，但并不知道她那么困难，都不知道她这些年是怎么熬过来的，她这次生了重病发了筹款链接我才知道情况。”
石荣丽回想起吴花燕过往，再看看现状，不禁掉下了眼泪。
当时的吴花燕也说：“我上高中的时候，身体已经不好了，家里没钱治疗，只有偶尔去医院开点药。每次去医院，医生都会问我，‘为什么又是你一个人来，不是叫你父母跟你一起来吗？’我也比较爱面子，就硬着头皮跟医生说，我父母忙，没时间陪我，我一个人来不行吗？”
根据诊断，吴花燕的3个心脏瓣膜都有问题，做手术前期就需要20多万。
吴花燕觉得很害怕，因为家里根本没钱治病。
于是，老师、同学和病友们都想到通过网络寻找爱心人士的帮助。经过媒体报道，很多人心疼这个比同龄人明显瘦小很多的姑娘，有爱心人士帮助花燕做过一个统计：
截至2019年10月30日，网络众筹平台收到了超过80万元善款，爱心人士给花燕微信转账合计7万多元，弟弟的支付宝收到了直接转账捐款155855元，学校和师生捐助了超过两万元现金，老家的乡政府组织干部职工和村民亲友捐了38000多元，县民政局送来了两万元紧急救助，老家乡里的微信公众号也收到了3643元爱心款。
贵州盛华职业学院也表示，吴花燕同学从2017年9月入校到2019年12月，共享受政府助学金20650元、学校助学金23000元、学校爱心教师资助17000元，共计60650元（住院前47500元，住院后13150元）。
2019年10月30日，铜仁市民政局回应称，松桃县民政局为吴花燕姐弟长期发放低保金，并两次发放临时救助金。鉴于姐弟生活困难现状，民政部门紧急启动急难救助程序，解决2万元急难救助资金。
北青报记者了解到，虽然家中贫困身体不好，但吴花燕在大学期间还频频参加当地各种公益活动，为山区孩子支教，2019年8月，吴花燕还成为松桃县的春晖使者。
她相信知识改变命运，想帮助乡村的孩子走出去。
为了感恩和支教，吴花燕还特地跟实习单位请假，推后了实习时间。
她希望能用自己的双手养活自己
“奶奶和爸爸都是因为没钱治病而去世的，那种因为贫穷而等待死亡的感觉我再也不想经历一次了。”
贵州盛华职业学院会计学院教师侯志雄最后一次见到吴花燕，是2020年1月3日，当晚，他下班后从学校赶到约100公里外的贵阳市第二人民医院，“看得出她有些浮肿，人的精神状态还算好。”花燕告诉侯老师，有两个以前的同学考完研后来医院看了自己，她很高兴。
侯志雄是花燕大二下学期的班主任，从花燕2019年10月12日住院到2020年1月3日之间，他记不清有多少次往返于学校和医院之间，“开始我一周去看两次，同学们轮流照顾。”
2019年11月14日，花燕的伯母接手照顾她以后，侯志雄去医院的频率就没那么多了，遇到医疗会诊的问题和心理上的起伏，花燕会跟侯老师通电话。
2019年10月12日开始住院时，学校刚刚帮助花燕在学校附近的科技公司找到了一份实习工作，因为有四级肢体残疾，能拥有这份实习工作对花燕来说并不容易，她很珍惜。
吴花燕曾说，“我现在就希望自己快点好起来，可以参加明年6月份学校的专科升本科考试和9月份的会计证考试。我的梦想是当一名审计员，希望能用自己的双手养活自己，那样多好多幸福啊！”
吴花燕的老乡和支教团的队员吴玉荣告诉北青报记者，“在我的印象中，她穿的总是比别人单薄很多”。吴花燕平日里穿的衣服都是同村的朋友捐给她的，一件衣服反反复复要穿好几年。
吴玉荣清楚地记得，2018年10月底的一天，下着大雨。那天她刚好要去吴花燕家看望她，因为太冷吴玉荣已经穿上了呢子大衣。吴花燕却只穿了一件单薄的外套。
事实上，吴花燕发出筹款链接后，全国各地的朋友都伸出了援手，其中一人捐了半个月的工资给吴花燕，希望她能坚持下去。
还有很多人加了吴花燕的微信，发给她各种安慰、鼓励的话，希望她能手术成功。
救命钱对吴花燕来说不愁了，她曾费力地用了三天时间，在朋友圈写下感谢信：
“谢谢大家，谢谢所有帮助我的爱心人士，我永远也不会忘记大家对我的好，是你们，给了我第二次生命。等我病好了，我要用我的余生去报答这个社会，去帮助更需要帮助的人！”
但随着检查的深入，医生却发现，花燕也许没有治愈的可能。
吴花燕的基因被送进了检验部门，医生们希望通过基因检测报告和染色体检测报告找到更直接的病因，毕竟只用经济条件不好、生长发育期营养不良这样的表象，很难解释身高、体重、脏器都有明显异常的现实。
诊断一步步指向了早老综合征（HGPS），这是一种先天性遗传性疾病，目前没有有效的办法治愈这种疾病。
这种疾病的特点是身体衰老速度比正常衰老过程快5~10倍，患者体内的器官也快速衰老，造成各种生理机能下降。患有这种病症的人通常有独特的外观：身材矮小，体重下降且和身高不成比例，性发育不成熟，皮下脂肪组织减少，下颌比正常人小，脱发呈普遍性。眼呈鸟眼样外形，两脚分开的宽度大，走路时拖着两脚。
这种罕见病的患者一般只有7到20岁的寿命，大多死于心血管疾病等衰老病，有研究记载，目前全世界只有一名早老综合征患者活到26岁。
学校老师不知道怎么把这个情况告诉吴花燕，直到最后一次见面，吴花燕对自己病情的判断依然是需要增加体重，为心脏瓣膜手术做好准备。
一直努力活着的吴花燕，没能撑到新春的来临。
2020年1月13日中午，治疗中的花燕病情突然严重，呼吸心跳几乎消失，紧急抢救后，住进重症监护室，下午5时20分再次出现心脏骤停，抢救无效不幸离世。
面对关于爱心捐款去处的质疑，1月14日晚，中华少年儿童慈善救助基金会通过微博发布声明，称该会9958救助中心为花燕在公募平台开通的筹款项目已经筹款1004977.28元，2019年11月4日，9958救助中心转款2万元至医院，用于花燕的治疗，余下款项希望预留至手术和康复治疗再使用，因此余下善款未能拨付至医院。2020年1月13日，9958救助中心得到吴花燕突然因病去世的消息。声明表示，将尽快与吴花燕家属进行沟通，了解意愿，后续善款的使用情况及时向社会各界公开说明。
1月14日，弟弟吴江龙在遗体遗体捐献证明上签下了自己的名字，按照姐姐生前提过的心愿，将遗体捐赠给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心，供教学、科研及医疗所用。
2019年12月21日，吴花燕写下了人生最后一首无题诗：
昨晚一夜没睡
因为，我在等一场雪花
在飘雪的时候与你跳一场舞
给你唱一支关于雪的歌
可它迟迟不来
在一某场大雪里我们相遇
所以，我想我们应该回到
那场大雪里把所有的话都说清楚
我会告诉你寄放在我心里的
只有你给我寄的三片雪花
在这个冬天里我忘记了来年还有一个春天
忘记了桃花开放的样子
综合自中国青年报（ID：zqbcyol 整理：张力友）、贵州盛华职业学院（ID：GZSHZYXY）、北京青年报（记者 张月朦）、贵州日报（记者：忻玖）、冰点周刊（ID：bingdianweekly 作者：白皓）。更多写作指导、热门时文、写作素材、读书方法、学生佳作……尽在《新读写》杂志！
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